Jan Rotmans: ‘Ik sta hier niet als patiënt, maar als mens met een aandoening’

Wat als Jan Rotmans er niet meer is? Twee jaar geleden kreeg hij te horen dat hij een ongeneeslijke ziekte heeft. Prostaatkanker.

Digitale nalatenschap en kennisoverdracht

Eerst de enorme schrik. Het verdriet. Maar al snel gaat hij schakelen. De transitietheorie die hij heeft ontwikkeld. Hij wil die zo goed mogelijk overdragen. Niet alleen via de DRIFT Transition Academy, onderdeel van de Erasmus Universiteit. Niet alleen via de stichting De Circulaire Campus, waar jaarlijks 150 mensen uit het bedrijfsleven, de overheid en het onderwijs leren hoe ze circulaire oplossingen in de praktijk kunnen brengen. Maar ook via een digitale versie van zichzelf. „Mijn vrouw zegt: dan denk je zeker als jij er niet meer bent, dat ik naast een avatar ga liggen.”

Jaren geleden heeft Rotmans al eens een holobox laten maken. Een soort telefooncel met een 3D-hologramversie van zichzelf. Met zijn stem, zijn gedachten en zijn pak. ,,Ik heb twintig filmpjes laten opnemen waarin ik spreek en die speelt die holobox af. Dan kun je naar mij luisteren terwijl ik er niet ben.’’ De box wordt regelmatig gebruikt door bedrijven. Nadeel: die filmpjes zijn vooraf opgenomen. ,,Je kunt niet met mij in die holobox in gesprek.’’

Vandaar die avatar. Daarmee kun je straks wel aan de klets. Alles wat Rotmans heeft geschreven, al zijn lezingen en boeken, al zijn interviews, alles wat over hem online is verschenen: het gaat allemaal in zijn digitale twin. Incluis zijn stem en mimiek. ,,Als je mijn avatar een vraag stelt, geeft die direct antwoord.’’

Kunstmatige intelligentie via een AI-avatar

Rotmans kreeg het idee voor de avatar via Ruud Gullit. Die heeft eerder zo’n AI-kloon van zichzelf laten maken. Hij vroeg zich af wat Gullit ermee moest. Wat blijkt: ,,Hij wordt veel gevraagd om producten aan te prijzen. Schoenen en sportkleding, en dan kan hij gewoon die AI-avatar inzetten.’’

De ontwikkelaars vroegen de digitale Gullit: ‘We zitten hier te kletsen met Jan Rotmans. Ken je die?’ De AI-Gullit dacht een halve seconde na en zei: die ken ik. ‘Van de transitie en de duurzaamheid toch?’ Rotmans: ,,Ik dacht: hoe kan dat nou?’’ Toen: ‘Vind je het een goed idee als we van hem ook zo’n avatar maken?’ Zeker, antwoordde Gullit. ,,Dus ligt er over een half jaar ook van mij een avatar, die wellicht ooit slimmer wordt dan ik.’’

Hoeveel kennis en expertise zijn digitale versie straks ook heeft. De ziel, het gevoel, nee, die heeft zo’n AI-avatar niet. Dat is wel nodig: ,,Pas als mensen iets voelen, komen ze in beweging. Niet vanuit een boek. Niet vanuit een computerstem.’’ De makers zijn duidelijk. AI een gevoel geven, ja, dat is een uitdaging, maar gaat een keer lukken. Rotmans: ,,Over tien jaar, zeiden ze.’’

De balans tussen activisme en spiritualiteit

Rotmans zorgt goed voor zijn nalatenschap, maar hij wil ook nog een nieuwe beweging opzetten. Een combinatie van activisme en spiritualiteit. ,,Activisten willen de wereld veranderen. Vanuit boosheid, vanuit anti en frustratie. Spirituele mensen handelen vanuit liefde, zeggen ze. Maar zijn vooral met zichzelf bezig. Niet met de wereld om hen heen.’’

Hij was op Ibiza, waar hij een hippiecommunity bezocht. Tegen het ‘stamhoofd’ zei hij: „Kijk eens om je heen. Alles is droog. Er bloeit niks. En jullie zeggen: alles is water, alles is liefde. Maar ik zie geen liefde voor de natuur.”

Binnen het spiritueel activisme wil hij beide bij elkaar brengen. Activisten die meer handelen vanuit liefde en compassie in plaats van haat en nijd. Spirituelen die niet alleen naar binnen kijken, maar zich ook verantwoordelijk voelen voor hun directe omgeving. ,,Ook daarvoor wil ik een avatar ontwikkelen. Maar ik weet nog niet hoe die eruit moet zien.’’

Een circulaire blik op leven en dood

Nee, zegt Rotmans. Voor zijn diagnose dacht hij nooit aan de dood. Laat staan aan een digitale overlevering. Hij zag het leven als iets lineairs. Gek voor iemand die zo circulair in het leven staat. „Leven en dood waren voor mij gescheiden. De dood was iets voor later.’’

Nu de dood hem op de hielen zit, heeft hij een veel meer circulaire kijk op het leven. ,,De dood komt niet na je leven, maar reist altijd met je mee.’’ Daardoor is hij ook niet bang voor de dood. Rotmans: ,,Mijn lichaam sterft, maar mijn ziel blijft rondzwerven. Daar houd je dan contact mee. Ik leef niet alleen voort als avatar.’’

Hij zit in een soort tussenfase, vertelt hij. Tussen afscheid nemen en nieuwe dingen beginnen. Vijf jaar, langer zou hij niet meer leven, zeiden de artsen. ,,Als ze dat tegen je zeggen, ga je daar ook naar leven. Ben je al afscheid aan het nemen. Intussen zijn we twee jaar verder en blijk ik er beter voor te staan.’’

Verzet tegen diagnoses en artsen

Eerst hoorde hij de ene onheilstijding na de andere. ,,Je krijgt hormoontherapie en dan word je chemisch gecastreerd.’’ Hij zou buikvet en borstvorming krijgen. Doodmoe worden. Depressies. Zijn haar verliezen. Cognitieve stoornissen. Alles wat je kunt verzinnen. ,,Ik dacht: ik ben anders. Dat gaat mij niet gebeuren. Ze gaan in dit soort situaties altijd uit van een gemiddelde patiënt. Ik zei steeds: ik ben geen gemiddelde.’’

Rotmans verzet zich. Blijft lezingen geven. Zijn artsen begrijpen daar niks van. De meeste kankerpatiënten zitten achter de geraniums. Op een dag hoort hij dat hij een superscan heeft. Dat klinkt hoopvol, zegt hij, maar dat is het allerslechtste nieuws dat je kunt krijgen. Het betekent dat je kankeruitzaaiingen hebt in je hele skelet. ,,Je moet je vastklampen aan de positieve signalen die je krijgt. Je moet geestelijk sterk zijn. Je moet je niet laten leiden door wat een arts allemaal zegt. Maar blijven doen wat jij voelt. Je kent je eigen lichaam het beste.’’

Ondanks alle chemo’s heeft hij zijn haar nog. ,,Als je tijdens een chemotherapie een ijskap op je hoofd doet, kun je voorkomen dat je haar uitvalt. Het voelt alsof je hoofd in een blok ijs zit van min vier graden. Ze hebben mij dat afgeraden. Toch gedaan.’’

De laatste chemotherapie had hij in januari. Als hij thuiskomt, gaat hij dat vieren, heeft hij met zichzelf afgesproken. Naar De Vrienden van Amstel. „Iedereen zei: ‘Dat ga jij niet doen.’ Ik zei: ‘Jawel.’ Niemand wil met me mee. Ook een verpleegster niet. ‘Vind ik onverantwoord’, zei ze. ‘Moet je niet doen.’’’ Hij gaat toch en komt om 3 uur ’s nachts thuis. „Ik lag er echt helemaal af. Maar ik had het leven gevierd. Die neiging heb ik nog meer dan vroeger.’’

Een second opinion en nieuwe hoop

In het voorjaar gaat zijn PSA-waarde plots weer omhoog. Meestal geen goed teken. In Rotterdam zeggen ze: het ziet er heel slecht uit. Toch ogen de scans oké. Dan denkt Rotmans: nu ben ik het zat. Hij gaat voor een second opinion naar het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam. Daar zien ze heel iets anders. Niks superscan, niks over uitzaaiingen, alleen lokaal op vier plekken. Niks in zijn organen, niks in zijn bloed. „Hoe kan dat nou? Twee teams van vijf mensen, radiologen en oncologen, kijken naar dezelfde foto’s en allebei zien ze iets anders.’’

Hij durft het inmiddels wel hardop te zeggen. ,,Ze hebben zo op mij ingebeukt dat het slecht ging. Ik raakte ook geïntimideerd. Al dat negatieve resoneert in je hoofd, dat gaat in je systeem zitten. Daar lig je wakker van. Je hebt nog maar zoveel tijd. Het gaat niet goed.’’

,,Anderen zakken erin weg. Ik ben een krijger, maar ook ik lag ’s nachts huilend in mijn bed. Ik ga in discussie met die artsen. Op grond waarvan zeggen jullie dat? Jullie kijken niet naar mij als mens. Maar als een verzameling bloedplaatjes. Ik ben meer dan een casus.’’

Drie weken geleden krijgt hij zijn eerste radioactieve bestraling. In een afgeschermde bunker. Vier dagen isolatie. Hij ontmoet twee oudere mannen. Allebei 82. Ook prostaatkanker. Gekregen op dezelfde leeftijd als hij, op hun 63ste. Hij zegt: ‘Ik word niet zo oud als jullie.’ ‘Ben jij gek?’, zeiden ze. ‘Wat doe je hier überhaupt? Je ziet eruit als een jonge God.’ Hij antwoordde: ‘Dat is het lot.’ ‘Nee joh’, zei de een. ‘We hebben dit al bijna 20 jaar. Een hoge PSA-waarde, een constant ziektebeeld, maar nog steeds geen pijn. Jij moet je niet gek laten maken.’

Rotmans: ,,We zijn samen het ziekenhuis uitgelopen. De een stapte op de brommer naar Dordrecht, 82 jaar. Ik kreeg weer hoop, en daar ontleen ik kracht en energie aan.’’

Bijzonder medisch geval en uithoudingsvermogen

De artsen doen intussen het liefst geen prognoses, vertelt hij. Als hij zegt tien jaar, zeggen ze geen nee. ,,Ik ben fitter en gelukkiger dan ik had gedacht.’’ Daar doet hij ook alles aan. Hij sport elke dag. Mediteert. De bekendste onderzoeker op het gebied van prostaatkanker, professor André Bergman uit Amsterdam, vindt hem een bijzonder geval. ,,De mannen die dit hebben, worden normaal moe en zakken weg.’’

Hij niet. Hij wandelde afgelopen zomer zes dagen door de Zwitserse bergen en beklom een piek van 2.700 meter in het Berner Oberland. Een week eerder was hij voor het eerst radioactief bestraald. Dat gaat ten koste van je bloedlichaampjes. Dus zegt zijn zoon Tim: ‘Pap, moet dat nou?’ Maar Rotmans wil dat gewoon. ,,Het was een overwinning voor mijzelf. Ik had twee jaar geleden niet gedacht dat ik dat zou kunnen.’’

Het klinkt raar, maar eigenlijk is zijn ziekte een soort ‘blessing in disguise’. Zijn naderende dood dwingt hem bewuster te leven, vertelt Rotmans. Hij ziet de grens van zijn eigen leven, en die dwingt hem te kiezen wat er echt toe doet. ,,Iedereen weet rationeel dat het leven eindig is. Ik doorleef het bewuster, en daardoor worden de gewone dingen heel bijzonder.’’

Vertrouwen in de revolutionaire transitie

Hij leeft in blessuretijd, zegt hij. Dus probeert hij nog zoveel mooie dingen te doen. Sommigen zeggen tegen hem: je neemt afscheid, maar ga je het mooiste straks niet zelf meemaken? Die echte verandering. Dat alle energie duurzaam is. Dat de zorg op de schop is.

Hoeft hij ook niet mee te maken, zegt hij. Omdat hij erop vertrouwt dat het goedkomt. ,,Als ik het zou willen meemaken, zou ik een soort wantrouwen hebben. Zoiets van: nou, ik moet dat eerst nog allemaal zien. Maar ik ben ervan overtuigd dat het goedkomt. Dat gaat gebeuren wat ik heb voorzien.’’

Zeker, hij is met die transitie begonnen. Vanuit het klimaat. Later volgden de zorg, de bouw en het onderwijs. Hij ziet het op al die terreinen verschuiven. ,,Dat ik het uiteindelijke resultaat niet zal zien, vind ik niet erg. Dat was niet het doel.’’

Je begint iets. Zet het in gang. En dan draag je het over aan anderen. „Ik heb veel vakmensen opgeleid. Op allerlei plekken in Nederland en daarbuiten zitten mensen die mijn ideeën aanhangen en toepassen in de praktijk. In verschillende sectoren. Een soort stille revolutie. Iedereen vanuit z’n eigen organisatie. Confucius zei ooit: de opbouw voltrekt zich in stilte, de afbraak met een meedogenloos geluid.”

Die weerstand zie en hoor je ook, zegt hij. Het geschreeuw, de polarisatie. Allemaal angst. Maar de revolutie voltrekt zich in het stille midden. Dat is het mooie van een transitie. Het is een evolutionaire revolutie. Met een radicaal ander traject qua uitkomst. Maar de weg ernaartoe is heel evolutionair. Stap bij stap. In die onderstroom. Je ziet niet ineens 10.000 duurzame boeren in Den Haag. Kijk eens wat wij gedaan hebben. Die doen, en op een gegeven moment wordt dat gemeengoed.

Het leven vol vieren

Hij heeft eerder die middag een lezing gegeven. Die avond mag hij nog een keer. Hij ziet mensen naar hem kijken, vertelt hij, en denken: hoe kan dat nou? Die man staat met een been in het graf. Maar hij ziet er beter uit dan vijf jaar geleden.

,,Ik leg in tien minuten uit wat ik heb meegemaakt, en daarna wil ik het er niet meer over hebben. Ik zeg: ‘Ik sta hier niet als patiënt. Maar als mens met een aandoening.’ Dan geef ik alle energie die ik heb. Ik durf ook meer dan vroeger. Want nou ja, wat heb ik te verliezen?’’

De volgende avond gaat hij naar Live on the Beach in Scheveningen. Anouk, Son Mieux en DI-RECT. Het liefst ook nog even naar zijn stamkroeg in Rotterdam: Café Nel. Vijftig man kunnen daar maximaal in. Een smal café met een ovalen bar. Zijn opa komt uit de Jordaan. Dus hij heeft een voorliefde voor die Jordaanse muziek en in Nel draaien ze allemaal van die meezingers. „Als ik het naar mijn zin heb, wil ik altijd op de bar staan.’’

Ken je dat kinderspelletje ‘De Bek van de Krokodil’, vraagt hij. Twaalf tandjes, twaalf shotjes. Een van die twaalf krokodillentandjes doet zeer. Als je op het verkeerde tandje drukt, moet je een shotje drinken. ,,Ik ben natuurlijk eigenzinnig. Dan druk ik steeds op hetzelfde verkeerde tandje. Vijf shotjes in vijf minuten. Lachen en genieten is helend. Volgens mij het beste wat er is.’’

Na zo’n avond fietst hij vol energie in het ochtendlicht naar huis. Dan is de stad zo prachtig, zo sereen, zegt hij. Iedereen ligt nog in bed. Komt hij bij zijn appartementencomplex de buurman tegen die zijn hond uitlaat. ,,Die ziet mij en denkt: waar komt hij nou vandaan? Ik kijk hem aan: wie gaat er nou zo vroeg zijn hond uitlaten? Zo’n moment. Ik geniet daar meer van dan ooit. Ik wil niet lijden. Dan houdt het echt voor mij op.’’

Ontvang elke week het beste van BusinessWise in je mailbox. Schrijf je hier nu gratis in: